每一个患多囊的女性到门诊后，几乎都会大哭一场。

多囊是多囊卵巢综合征的简称，这是一种常见的生殖内分泌代谢性疾病，严重影响患者的生育功能以及生活质量。临床数据显示，在育龄女性中，多囊的发病率在5%~20%左右，这意味着每10~20位育龄女性里，就有1位是多囊患者。

18岁的梁丽（化名）就是其中之一，高考后第5天她确诊了。

(资料图)

花季女生突然“变丑”

北京大学第一医院生殖与遗传医疗中心负责人徐阳（左）主任医师正在为患者问诊。李爽摄

6月14日下午，在北京大学第一医院多囊卵巢综合征门诊的候诊区内，18岁的梁丽和妈妈坐在最后一排。见到医生后，她的妈妈情绪崩溃，眼泪控制不住地往下流，愧疚自己没能早一点发现孩子的变化。

三年前还是中学生的梁丽，宽大的校服也遮不住凸起的肚腩，满脸油腻长痘、手臂上体毛浓密。她想等上了大学，学会打扮自己就会变好。如今，在北京大学第一医院多囊卵巢综合征门诊，梁丽终于了解到让她“变丑”的根源，多囊卵巢综合征。

花季的年龄，向往着大学的美好新生活。一纸诊断书，意味着梁丽要与这个伴随终身的病魔斗争了。这一疾病不能被治愈，一旦确诊，就需要长期管理。

2018年，中华医学会妇产科学分会内分泌学组及指南专家组出台的《多囊卵巢综合征中国诊疗指南》写道，“多囊卵巢综合征病因不明，无有效的治愈方案，以对症治疗为主，且需长期的健康管理。”

“多囊卵巢综合征，其主要特征就是卵巢雄性激素分泌过多，以及胰岛素抵抗导致的高胰岛素血症，从而引起内分泌紊乱，常见女性多毛、痤疮、黑棘皮、肥胖等表征和不孕不育等情况。”北京大学第一医院生殖与遗传医疗中心负责人徐阳主任医师解释。

正常情况下，女性每个月都会有一颗卵泡发育成熟，从卵巢排出。而多囊卵巢综合征患者，往往无法正常排卵。卵巢中没被排出的卵泡，在超声影像下像成串的珍珠，被形象地称为“卵巢多囊样改变”。但卵巢多囊与多囊卵巢综合征有区别，前者是卵巢的形态学变化，正常情况下也可以见到；而后者是一种疾病。

从事妇产科临床工作30余年的徐阳，一直专注于多囊卵巢综合征的诊治。一些月经不规律、体格肥胖的青春期女孩，是多囊的高危人群。月经不调、易胖、痤疮和多毛、不孕等……这些也成为女性“变丑”的罪魁祸首。

外观的“变丑”往往让许多女孩心灵受到打击，她们不少在自卑中度过青春期。“2012年，在月经初潮之前，我确诊了。”15年前，张可（化名）身体上的变化让其与同龄人格格不入，加上对疾病的认知有限，强烈的羞耻感让她难以向任何人倾诉心理上的焦虑和恐慌，她的人生曾因多囊一度陷入黑暗。

确诊难，辗转于各个科室

“为什么我会得这个病？”每一个来到门诊的多囊患者，都会发出这样的疑问。

1935年这一妇科综合征被提出，88年过去了，它的发病原因和发病机制依旧还没有明确定论。医学专家发现，它可能是由于遗传基因和环境因素相互作用的结果，多囊有家族聚集现象。

在临床上多囊的患者往往要看很多科室才能确诊，不少人甚至放弃诊治。《多囊卵巢综合征诊断路径专家共识》显示，多囊卵巢综合征大约七成患者未被诊断，超过三分之一患者诊断延迟。

“一开始，我甚至不知道应该去哪个科室。”王华（化名）告诉健康时报记者，2021年8月，她去医院做体检诊断出身体异样，后来她先后辗转于不同医院的妇科、生殖科、内分泌科等进行治疗，最终才确诊。

因月经不调、严重皮肤痤疮的北京姑娘赵云（化名），今年二十多岁，确诊也经历了漫长而复杂的过程。“开始我去了皮肤科，希望医生能解决我的面部痤疮问题，但是到了皮肤科之后，医生建议我前往妇科排查一下多囊卵巢综合征，等到妇科检查结束，妇科的大夫又推荐到内分泌科，进行胰岛素检查决定是否需要开药配合减重，几天的时间，我在多个科室间穿梭。”

赵云告诉健康时报记者，最终结合性激素项目、B超检查、胰岛素检查三项综合指标，她才被确诊为多囊卵巢综合征。

“多囊卵巢综合征目前病因不清楚，它主要表现为代谢和生殖内分泌功能紊乱。同时存在有胰岛素抵抗和下丘脑-垂体-性腺轴的功能异常。因此，多囊卵巢综合征患者可因为不同目的或临床表现就诊不同科室。如因原发闭经、月经稀发或不孕而就诊于妇产科；因肥胖、高血压、高胰岛素血症或糖尿病等代谢紊乱症状而就医在内分泌科。”北京协和医院内分泌科主任医师伍学焱告诉健康时报记者，在不同科室就诊，治疗的目标和重点也不一样。内分泌科往往着眼于代谢紊乱的纠正或远期预防；妇产科则常常注重生殖激素的调节，以恢复月经，对抗雄激素升高所致的痤疮、多毛等男性化表现或促排卵助孕为主要目的。

徐阳强调，医生不能单凭一张B超，就轻易给病人扣上多囊的帽子。该病诊断一直是本领域专家争论的焦点，全球较为公认的诊断标准简称鹿特丹诊断标准，有三条：稀发排卵或者无排卵；有高雄激素的临床表现或高雄激素血症；卵巢的多囊样改变。上述三条具备两条，并且排除其它可能导致雄激素过多的疾病，才能诊断为多囊卵巢综合征。

身心的双重伤害

影响生育、并发症多，对于多囊患者有太多的现实困境。据《2018年国际循证指南：多囊卵巢综合征的评估和管理》，约15%的多囊卵巢综合征患者存在焦虑症状，27%存在抑郁症状，其中14%~44.4%兼具抑郁和焦虑症状。

“其实最担心的还是不孕，每次月经不来的时候，我的神经就开始紧绷，焦虑抑郁几乎让我夜不能寐。”王华告诉健康时报记者，因为确诊的时候才20多岁，未来还要组建家庭、繁育后代，因为多囊，她甚至一段时间都不愿意和异性交往。

已经怀孕9个月的林郁（化名）回忆起对抗多囊的日子感慨万千。“怀上宝宝，成为妈妈一直是我的梦想，在确诊多囊之前，甚至觉得这是一件再自然不过的事，但是确诊多囊之后，生活几乎被改变了，中医、西医甚至是民间偏方，只要是能够治疗的方法我都试过了，但是最终都没有效果。”

很多患者都有像林郁一样的经历，在极度焦虑之后，开始接受多囊成为生活的一部分。她们保持积极健康的状态生活，没想到奇迹发生了。去年10月左右，林郁有了自己的孩子。

《多囊卵巢综合征临床治疗专家共识》将多囊定性为生活方式疾病，许多女性除了去看妇产科、不孕不育门诊，更应该关注生活方式。相比不孕，很多症状是未来会表现的，如果不去调整的话，可能30岁就有糖尿病、脂肪肝的问题。

徐阳介绍，“它是需要终身控制的疾病，尽管多囊患者经过治疗后完成了生育，但在未来也可能更早地出现高血压、糖尿病、子宫内膜癌以及和胰岛素抵抗相关的代谢性疾病等。”

多囊目前还没有治愈的方法，但不代表绝望。不少医生告诉记者，如果管理得好，疾病控制稳定，病人和正常人没有差别。

徐阳说，病人必须从生活方式开始做出调整，从改变认知，到改变态度，再到改变行为，借助护士和营养师的团队合作，帮助患者解决个体化的问题。

管住病人生活方式

多囊患者自己做的日常营养餐食。受访者供图

在门诊，每当有新的患者被确诊为多囊，走进徐阳的诊室，焦虑地一股脑儿说出自己的问题和担忧，她都会告诉对方两句话，一句是，“多囊的诊断已明确，不能不管它。”另一句是，“不要过度紧张，多囊不能根治，但可以控制，要积极和医生配合。”

复杂的饮食管理、对生育的担忧和不断增长的患者数量，都对医生的使命和能力提出了全新的挑战，而问题的解决之道，或许就隐藏在患者日复一日的生活之中。

“控制体重、管理生活方式、进行心理干预，这三个永远是治疗多囊的第一位。但最麻烦的是病人管不住。”徐阳回忆，“大概十年前我意识到，对于一个多学科交叉的疾病，仅从一个点上去控制肯定不行。”

为此，她主持了针对多囊的多学科联合门诊。2012年，她所在的中心就开设了多囊卵巢综合征特色门诊，由生殖内分泌医生、营养师、护士组成的治疗团队，为患者提供一站式诊疗服务。这样一来，患者不再需要承受在不同科室间的奔波之苦，在很大程度上减轻了负担。

伍学焱告诉健康时报记者，多囊卵巢综合征的治疗就像是在跑一场马拉松，由于不同年龄阶段的生理特点和需求不同，治疗方案也随之而变化。

每个门诊日，十几岁的青年女性走出诊室，四十几岁的中年女性推门而入。房门的一推一关之间，就像完成了多囊几年的病程，18岁的梁丽，二十多岁的赵云……医生们期待着患者能够减重成功、身材匀称、面色红润、月经规律，重新洋溢起健康向上的气息。

参考资料：

①ZhaoY,ZhengD,ChenR,et al.Dose-effect analysis of treatment by modified Zhibaidi huang  decoction on polycystic ovary syndromehyperandrogenism [J].JTCM,2018,38(2):280-286.

②Teede HJ, Misso ML, Costello MF, et al. Recommendations from the international evidence-based guideline for the assessment and management of polycystic ovary syndrome[J]. Fertil Steril, 2018, 110(3): 364-379. DOI: 10.1016/j.fertnstert.2018.05.004.

③中华医学会妇产科学分会内分泌学组及指南专家组. 多囊卵巢综合征中国诊疗指南[J]. 中华妇产科杂志, 2018, 53(1): 2-6. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0529-567x.2018.01.002.

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主编：田茹
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